子供に障害を告知するという重い課題にどう向き合おう😅な件について

小学校での毎日

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おはようございます。本日は学校が辛くても頑張って登校するshiro君編です。

学校がしんどい

先週は日曜日の夜に「明日は学校だよ」からの泣き出しそうな「おやすみしたい」があった為、サザエさん症候群予防として月曜の予定は告げずに日曜就寝したshiro家。

今朝、チラチラとママを見ながら「おうち?明日は家?」と聞くshiro君。あえて明日というワードで今日の休みを確定させたい気持ちが切ないです。

「今日は学校だよ」と言わなきゃならないshiroママも辛いんだよ、、ごめんね。

平静を装うshiro君。ママと反対の方向を見ながら俯いて動画を見ています。ママはコーヒーを飲みながら窓の外を見ていたのですが、どこからともなく鼻を啜る音が、、あれ?shiro君、冷房つけっぱなしだったから鼻が出てきたのか?と思ったのですが、よくよく見ると涙も😢

涙を堪えて鼻を啜ってたんですね。

涙を堪える様が切ないです😢

「学校おやすみしたい?おやすみしてもいいよ。今日はプールあるからプール楽しみだったら今日行って明日休んでもいいよ。ちょっと考えてみてね。」と聞いてみました。無言で涙を堪えるshiro君…

「ご飯食べる。ハンバーグ食べる。」とオイシックスの冷凍ハンバーグを泣きながら食べ始めます。ママ的には今日おやすみするだろうなあと思ったんですがハンバーグを半分ほど食べたshiro君は「ご飯食べたら学校行きましょう!」と言ったんです。

なんて健気な、、

学校が辛いのも当たり前

shiro君が学校に行きたくないのって結構当然だなあって思うんですよね。

学校って究極に管理された環境じゃないですか?トイレに行くタイミングも制限されてカリキュラムも勝手に決められて、学習する権利からかけ離れた色々な義務的労働強いられて。自分もこれをやってきた訳ですが、正直もう2度とやりたくない😅授業自体もダラダラ非効率だったり、担任ガチャに外れたり。ツッコミどころも多いシステムですから。

定型発達のクラスメート達は段々と学校生活にも慣れてきたようですが、shiro君は相変わらず次に何が起こるのかここにいつまでいるのかといった見通しが持てず終始不安なまま。

「shiro君おトイレ頑張ろうね。よしよし。」「授業頑張って偉かったね。」などなど、お節介系世話焼き女子なクラスメートからは赤ちゃん扱いされたり、、shiro君の気持ちは分かりませんがshiroママだったら「こいつうぜえ」ってなるような構われ方をされたり。(まあまだ1年生なんでウザイだけで悪意はないし、おそらく担任にお世話係を任されてるらしいんですよね。このへん実際助けられてる部分もあるから難しいところです。)

トイレもまだまだ時々トイレで成功するくらいでオムツだったり。

トイレ系はからかいの対象にもなりやすいので早く何とかしたいのですが、障害のある子供のつらさってそういうのもありますよね。結局何とかしたくても自分の身体のコントロールがままならないという😢

じゃあ何でそうまでして学校に行くのか?

それはやはりshiroママ的にはシンプルに「日本の社会で精神的経済的に自立した大人になるために必要な最低限の国語算数(その後は社会福祉と福祉を支える政治を学ぶ社会科全般の知識)を学ぶため」だと思ってます。

あとプラスアルファで人間社会のナンセンスさにお付き合いする我慢の学びが不可抗力で入ってくる感じですね。

論理的思考と真のコミュニケーションスキルを学んでいって欲しいなあと思ってます。まあ、shiroママ自身も人生勉強中の身なので偉そうに言えた身分ではありませんが😅

別に週5登校しなくて目標達成できるとは思うので休み休みでいいんですけど、shiro君なりに休むことを自ら決めるのは心理的ハードル高いかもですね。

ルーチンはこなさなくてはという不安感が強い特性もあるので保護者としてママ側で休みを与えるよう工夫した方がいいのかもです。

shiro君の障害についてshiro君に何をいつ伝えるか?

もう少し先の話かなあと思っていたんですが、最近のshiro君の言語的発達だったりを見るにつけ、そろそろshiro君自身にshiro君の障害についてお話した方がいいのかなあと考え中です。

クラスメートが難なくこなせることがなぜ容易にできないのか、その原因が障害であることをしっかりお伝えした方がshiro君にとってはいいんじゃないかと。

自閉症の脳の働きがshiro君の身体に及ぼす影響があること。一方でクラスメート達はshiro君とは異なる定型発達の人生を歩んでおり、普通小学校という学びの場はマジョリティである定型発達者のためにデザインされていること。そのためにshiro君は不利な条件で戦わなくてはいけないこと。それでも学ぶことが大切なこと。

少しでも正確に分かりやすくshiro君にお伝えできるよう、ママも知識をアップデート中です。

次回は「障害のある子供の将来の経済的自立について考えてみました」です。よろしくお願い致します!

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