軽度知的障害自閉症児shiro君が小学校に入学するまで✨0・1・2歳児編

未就学時代

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shiro君が小学校に入学するまでの0歳から6歳の誕生日までを簡単に振り返ります!本日は前後編の前半0〜2歳期です!

shiro君の小学校入学と共に本格スタートした本ブログ。なぜかというとshiro君が小学校で授業を受けている間、ママに事前に予測できるフリータイムが生まれたから。育児中ママなら共感いただけると思うのですが、この「事前に予測できるフリータイム」ってのがめっちゃ重要なんですよね。ほんと貴重な時間です。

6歳までの毎日は心身ともに疲れすぎて、とてもブログなんか書いてる場合じゃなかったです。そう考えるとshiro君が行き渋ることもなく登校して下校時間まで過ごしてくれるの本当にありがたいです。

さて、そんなわけでブログ上はやや唐突に小学校入学してしまった感のあるshiro君の歩みをまとめて振り返りたいと思います。

0歳期

40週目に3518グラム(頭囲35cm)で生まれたshiro君。多呼吸のため一度も抱っこすることもできず新生児救急治療室(NICU)に緊急搬送されてしまいます。

ママも過多出血という出産時に2リットル以上出血してしまう状態になりました。母子ともにかなり大きなダメージを受けてのスタートです。

NICUには母乳を持って毎日通いました。ケースに入れられたshiro君の姿は不思議な感じでした。ズタボロの身体での通院はきつかったですが、2週間ほどで無事shiro君退院。

何かshiroママの頭はこの出産ダメージで一気に劣化した気がします。(前から?)

その後は順調に成長しました。超高速ハイハイで早くも笑いを取り始めるshiro君。ママ的にはエクソシストっぽい動きと速さがツボでした。歩行も非常に早く8カ月目で立ってしっかり歩き回り出しました。

1歳期

ちょっと昔すぎてあまり覚えてません😅

あまり気になるようなこともなかった気が。(←適当ですみません。)夜泣きとかは普通に酷かったので睡眠不足でいつも頭が朦朧としていました。そのせいで(?)この頃のことはあんまりよく思い出せない感じです。

ただ考えてみればこの頃からもしかしたら相対的に較べてみれば定型発達の育児より大変だったのかもしれないです。ただ他のお母さんもみんな「大変」っていうじゃないですか。だからこんなもんなのかなあ、くらいでした。

ただ気がついたら「うわあああああーー」って叫んでる時があったので心身ともに追い詰められていた気はします😅

2歳期

当時住んでいた関西のとあるエリアは今から振り返ってみると完全なる「ブラック地域」でした。とにかく健診の時の検査員さんの態度も悪いし適切な指摘もないしって感じです。

高圧的なだけで全く頼りない健診でキチンと行政としてフォローして貰える機会こそなかったものの、流石に2歳の時点で有意語ゼロのshiro君に対して、「これはもしかしてもしかして」と思い始めたママ。

2歳7カ月で新版K式の発達検査を受けました。発達検査できる病院を自力で探して3カ月以上予約を待っての受診です。この辺の医療体制、ひどいですよね。。自力で探すんかーい、ってツッコミしかないです。

2歳7カ月の結果:
姿勢・運動  90
認知・適応  90
言語・社会  55
(全領域 77)

同時期にこれも本当にたまたまなんですけど、自閉症が専門で小児発達の相談ができるクリニックの予約を取ることができました。実はこのクリニックの先生が自閉症が専門だというのは全く知らなかったのです。にも関わらず一回で正確に辿り着けたのはラッキーでしかなかったですね。悪運が強いですね😅

shiro君の様子を一目みてもうこの先生にはshiro君が自閉症であることがはっきり分かったようでした。

今から振り返るとこのお医者さんほど優秀な先生には出会えてないので本当にこのタイミングでこの先生に会えたのはミラクルでした。
すごく言葉を選びながら、でもはっきりと「自分は自閉症を専門としているので、この子が自閉症なのは間違いないと思います。本当に少しではあるけれど知的発達の遅れもあると思います。でも、本当に少しです。」と伝えてくださいました。

いやあ、この「知的発達の遅れ」を伝える先生のママを気づかう様子。このような診断を下される保護者の衝撃をよく分かっている先生という感じがよく伝わってきました。

で、その先生の素晴らしいところはすかさず具体的な対処法を教えて下さったことです。

先生にとっては既知の情報も、初めて診断を下される保護者にとっては人跡未踏の地じゃないですか。懇切丁寧に以下のような情報をまとめて書き出してくださいました。

①発達検査を受けること。受ける目的は療育手帳を取得する為です。知的発達の遅れがある場合は療育手帳を取得できます。
②自閉スペクトラム症には療育訓練が効果的です。療育を行うことで本人のQOLを引き上げることができます。
③自閉症者への支援には大きく分けて、構造化(視覚的支援)、コミュニケーション(PECSなど)に関するソーシャルスキル支援があります。
④療育を受けるのに「障害児支援受給者証」を取得しましょう。
⑤特別児童扶養手当など各種手当を申請しましょう。

呆然とするママにこんな感じで道を示してくださいました。
その後はこのアドバイスに従って行動を起こしていくことになりました。

前半戦はここで終了です!振り返ったら当時を思い出してかなり疲れました^^; 後半戦は次回に続きます!

 

次回は「shiro君が小学校に入学するまで〜3・4・5歳児編〜」です。よろしくお願い致します!

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